March of Dimes señala que aproximadamente el uno por ciento de los bebés nacen con un defecto cardíaco. De hecho, los defectos cardíacos congénitos (CHD) son el tipo más común de defecto congénito. Afortunadamente, existe una variedad de fundaciones para ayudar a las familias y a los pacientes a navegar el aterrador mundo de la enfermedad coronaria.
La Fundación del Corazón Infantil
La Children's Heart Foundation (CHF) trabaja principalmente para apoyar investigaciones prometedoras en el área de los defectos cardíacos congénitos (CHD). Hacen su trabajo principalmente recaudando fondos y trabajando estrechamente con otros profesionales de CHD para identificar los medios de apoyo más eficaces. Para obtener más información sobre su trabajo en curso, puede suscribirse a un boletín informativo.
Cómo participar
Hay varias maneras de involucrarse en CHF.
- Donaciones: simplemente puede donar enviando su donación por correo a la dirección proporcionada. El sitio señala que el 75 por ciento del dinero donado se destina directamente a los científicos para la investigación.
- Capítulo local: si desea ser una parte más importante de la historia de CHD, puede participar en un capítulo local. Estos capítulos ofrecen eventos, oportunidades de recaudación de fondos y apoyo para familias afectadas por CHD.
- Asista a un evento importante: durante todo el año y en todo el país, CHF patrocina una variedad de eventos de recaudación de fondos.
Si eres científico, puedes solicitar financiación para investigación enviando una solicitud. Cabe señalar que no convocan propuestas de investigación todos los años.
Obtener soporte
Si usted es una familia afectada por CHD, la mejor manera de obtener apoyo a través de esta organización es comunicándose con su capítulo local. No hay capítulos en todos los estados y el tipo de apoyo varía. Sin embargo, todos ofrecen información sobre CHD y todos los grupos de apoyo le ofrecen la oportunidad de conocer familias que han pasado por un diagnóstico de CHD. Además, su capítulo local puede indicarle recursos adicionales en todo el estado.
Asociación Pediátrica de Cardiopatías Congénitas
La Asociación Pediátrica de Cardiopatías Congénitas (PCHA, por sus siglas en inglés) está "conquistando la enfermedad coronaria" a través de la educación, el apoyo, la investigación y la concientización. Son casi como un centro de intercambio de información y apoyo, e instan encarecidamente a otros a actuar como defensores de los pacientes con enfermedad coronaria. A pesar del nombre, descubrirá que también ofrecen información para adolescentes con enfermedad coronaria que están en transición a la edad adulta.
Involucrarse
Siempre puedes donar a la organización. Debe saber que su donación se destina a financiar esfuerzos continuos en defensa y educación. No otorgan subvenciones a investigadores, pacientes u otros proyectos. Además, la organización insta a las personas a participar y compartir sus historias sobre la enfermedad coronaria. Ofrecen varias herramientas:
- Reúnase con su legislador. La organización ofrece una guía de ayuda que le explica los puntos de conversación sobre la enfermedad coronaria.
- Encuentre el capítulo de su estado. No hay capítulos en todos los estados, pero los capítulos ofrecen apoyo al paciente de diversas maneras en todo, desde vivir con enfermedad coronaria hasta proteger la salud mental de los cuidadores y ayudar a los pacientes a defenderse ante sus médicos.
- Asistir al consejo legislativo.
Obtener soporte
PCHA proporciona una red de apoyo a través de sus capítulos estatales. Además, alientan a los visitantes del sitio a compartir su historia de CHD. De esta manera, proporcionan una especie de red de apoyo en línea tanto para aquellos que quieren compartir como para aquellos que recién comienzan su viaje o aprenden más.
Corazones Pequeños, Inc
Little Hearts, Inc. es una organización nacional que brinda apoyo a las personas afectadas por CHD, así como educación y artículos de noticias. Su misión principal se centra en las familias y los pacientes afectados por la enfermedad coronaria, por lo que encontrará que la organización será especialmente útil si recién está comenzando en el viaje de la enfermedad coronaria.
Apoyando Corazones
La principal forma en que puede apoyar a esta organización es a través de donaciones. El dinero que usted dona se destina a crear su sitio web y brindar servicios a los miembros. Además, ofrecen una tienda donde su compra respalda su misión general de educación, concientización y prestación de servicios. Venden cosas como calendarios, camisetas, pins y pulseras.
Obtener soporte
Las personas que quieran aprovechar los servicios de apoyo de Little Hearts deben completar una solicitud. La membresía es gratuita, pero es necesario completar el formulario si desea asistir al picnic, estar en el calendario o aprovechar cualquier otra cosa que ofrezcan. El formulario de membresía hace preguntas sobre su trayectoria en CHD y qué tipo de apoyo está buscando, así como preguntas sobre qué tipo de apoyo está dispuesto a brindar a otros miembros. Little Hearts intenta conectar familias que viven cerca unas de otras.
Fundación Ethan M. Lindberg
La Fundación Ethan M. Lindberg es única en su enfoque. Su objetivo general es brindar apoyo innovador para la atención al paciente. Para ello, tienen tres proyectos específicos:
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sosteniendo un corazón rojo con cardiograma Brindan apartamentos amueblados a muy bajo costo a familias que viajan al Boston Children's Hospital para recibir atención. También ofrecen subvenciones para ayudar a cubrir los gastos cuando sea necesario.
- Trabajan con un equipo del Boston Children's Hospital para mejorar la comunicación entre médicos y cuidadores. Su enfoque innovador se centra en mejorar los resultados de los pacientes con enfermedad coronaria.
- La fundación apoya programas de musicoterapia enfocados en niños con enfermedad coronaria.
Apoyando a la Fundación
Hay varias formas en las que puedes apoyar a esta fundación, además de hacer una donación.
- Visite su tienda en línea, Four Hearts Shop, para comprar ropa y accesorios. El cien por ciento de su compra se destina a apoyar los objetivos de la fundación Lindberg.
- La Fundación Lindberg ofrece varios eventos durante todo el año para apoyar a las familias afectadas por CHD. Muchas familias asisten a eventos con becas y tú puedes donar para estas becas.
- Si te gusta correr, puedes apoyar a su equipo en el maratón de Boston.
Solicitud de soporte
Las familias que viajan al Boston Children's Hospital para recibir atención médica por enfermedad coronaria pueden solicitar una subvención para ayudar a compensar los gastos. Las subvenciones incluyen dinero para gastos de viaje, dinero porque ya ha estado en Boston Children's durante más de un mes y necesita apoyo continuo, o puede solicitar quedarse en uno de sus apartamentos.
Asociación de Cardiopatías Congénitas del Adulto
Muchas organizaciones benéficas apoyan a los niños y sus familias afectados por la enfermedad coronaria. La Asociación de Cardiopatías Congénitas en Adultos (ACHA, por sus siglas en inglés) existe para ayudar a los adultos con cardiopatía coronaria a través de la educación y la promoción y promoviendo investigaciones prometedoras. La organización brinda apoyo en términos de conectar a los pacientes con enfermedad coronaria con los médicos adecuados, ofrecer información sobre seguros y planes de atención y patrocinar investigaciones.
Apoyando a ACHA
Hay varias formas en las que puedes involucrarte en ACHA para marcar la diferencia, además de donar dinero.
- Ayude a ACHA ayudando a recaudar fondos. Puede participar en una recaudación de fondos o organizar una, y el apoyo se brinda a través de ACHA.
- ACHA ofrece una variedad de formas en las que usted puede ser voluntario.
Obtener soporte
La forma principal en que ACHA ayuda a las personas con enfermedad coronaria es a través de la membresía. Unirse es gratis y la membresía le brinda acceso a un boletín mensual junto con una gran cantidad de recursos para ayudarlo a vivir la vida al máximo. Además, la ACHA patrocina el programa Heart to Heart, que busca conectar a los pacientes con enfermedades coronarias y sus familias con consejeros capacitados para ayudar a brindar apoyo, discutir opciones de tratamiento y atención, etc.
Encuentra tu causa
La gran mayoría de las organizaciones benéficas de enfermedades coronarias cuentan con el apoyo de pacientes y familiares de personas con enfermedades coronarias. A través de la promoción, la educación, la recaudación de fondos y el apoyo a la investigación, muchas de estas organizaciones benéficas esperan erradicar las enfermedades coronarias por completo. Encuentra tu causa y participa hoy.
